Uma droga para salvar a vida de Vittoria
A menina de um ano e meio sofre de SMA tipo 1, uma doença neurodegenerativa genética. Um novo medicamento experimental pode salvá-la, mas a empresa farmacêutica ainda não deu seu consentimento
A marcha pela saúde da pequena Vittoria , marcada para esta noite pelas ruas de Vomero, em Nápoles, foi a última esperança para a família da criança de um ano e meio que sofre de uma doença genética. A menina foi diagnosticada com SMA tipo 1 , uma doença degenerativa de mau prognóstico que cria problemas nos músculos e na respiração, até paralisia dos membros e músculos do peito, com incapacidade de respirar, engolir e se alimentar.
Uma petição para salvá-la
A ministra da Saúde Beatrice Lorenzin havia garantido à família da pequena Vittoria De Biase há algumas semanas que ela interviria rapidamente para que tivesse a possibilidade de usar um medicamento que está sendo testado. Os pais apelaram ao ministro, também apoiados por uma página no Facebook e uma petição online muito popular, para que a criança pudesse usar o Isisi SmnRx, uma molécula patenteada que está a dar bons resultados na fase experimental. A menina napolitana, porém, não conseguiu acessar a experimentação porque era muito velha para o protocolo que prevê crianças de até 7 meses, enquanto ela tem 16 meses.
A lei prevê a administração do medicamento experimental em caso de cuidado compassivo , mas a decisão final cabe ao fabricante farmacêutico americano e dono do ensaio, que até o momento ainda não deu resposta afirmativa. A farmacêutica norte-americana poderia se recusar a conceder o tratamento e o Ministério ficaria com as mãos quase atadas. Na prática, a decisão não é contestável. “Não pedimos a entrada em um programa experimental, portanto não há risco de alteração das estatísticas de uso do medicamento ou de desaceleração dos ensaios, ensaios realizados pela farmacêutica - esclarecem os pais de Vittoria -A administração do medicamento deve ocorrer exclusivamente no contexto do cuidado compassivo, que não faz estatísticas ”.
A palavra para a empresa farmacêutica
Em seu apelo, o pai Gerardo e a mãe Sônia pediram ao ministro Lorenzin que se mobilizasse para que a criança tivesse acesso ao medicamento de uso compassivo que aliviaria seu sofrimento. “É a nossa alegria e já arriscamos muitas vezes perdê-la, por isso não podemos permitir que volte a acontecer. As crianças perdem o uso dos músculos devido à morte dos neurônios motores. Porém, o problema não é só motor porque 'aos poucos os pulmões também param de funcionar e morremos ”.
O sinal verde do ministério de Beatrice Lorenzin foi seguido pelo da Agência Italiana de Medicamentos. “Depois de conhecer a história - diz o dono da Secretaria de Saúde -, imediatamente organizamos uma série de análises aprofundadas. Estamos fazendo todos os esforços para garantir a droga para a pequena Vittoria, embora deva ser dito quea última palavra pertence à empresa farmacêutica ”.